ŽILINA. Dve deti a rovnaký osud. Málokto si vie predstaviť, čo vyžaduje starostlivosť o dieťa s epilepsiou, autizmom, srdcovým ochorením a pravidelnými stavmi paralýzy tela, keď pohybový aparát vypovie službu. V rodine Zahornadských zo Žiliny sa vážne zdravotné komplikácie násobia dvomi.
Sedemročná Martinka a trojročný Matejko trpia viacerými podobnými diagnózami. Dievčatko po paralýze nedokáže udržať hlavu, sedieť, chodiť, jesť ani rozprávať. Tieto stavy trvajú tri aj štyri dni a potom sa musí odznova učiť chodiť aj rozprávať.
Rozdiel medzi súrodencami je len v tom, že Martinke pri atakoch ochromí celé telo, zatiaľ čo Matejkovi najčastejšie len pravá strana.
Napriek tomu sa im rodičia snažia dopriať bežné detstvo a užívajú si každú chvíľku, keď sa cítia dobre.
Všetko bolo v poriadku
Keď sa v roku 2018 narodila Martinka, nič nenasvedčovalo, že by ju čakal komplikovaný životný príbeh. Bola zdravým dieťaťom, vyvíjala sa ako jej rovesníci. Zlom prišiel, keď mala jeden a pol roka.
„Začali sme si všímať, že Martinka prestala reagovať na zvuky, na hovorenú reč, prestala rozprávať a zabudla všetko to, čo sa dovtedy naučila,“ spomína jej mama Lucia Zahornadská.
Nasledovali neurologické a psychologické vyšetrenia, ktoré potvrdili detský autizmus. Rodina okamžite začala s terapiami, ktoré dievčatku pomáhali. O pár mesiacov sa však pridala ďalšia diagnóza – epilepsia. „Aj napriek tomu, že užívala viaceré kombinácie liekov, záchvaty stále pretrvávali,“ opisuje mama.
Stratila schopnosť chodiť
Okolo tretieho roku života začala Martinka strácať motorické schopnosti. Nedokázala prejsť po schodoch, prestala behať a skákať. Objavovali sa dni, keď sa ráno nemohla postaviť na nohy.
„Vonku nevedela prejsť väčšie vzdialenosti, pridružil sa tras tela a končatín,“ hovorí Lucia. Veľký zlom nastal o niekoľko mesiacov neskôr, keď Martinka úplne stratila schopnosť chôdze. „Bolo to veľmi náročné obdobie - z chodiaceho dieťaťa sa stalo nechodiace a my sme nevedeli, čo sa deje.“
Žilinská Kia spustila výrobu elektrických vozidiel vo veľkom štýle. Prvé auto pokrstil Jaromír Jágr Čítajte Po viacerých hospitalizáciách lekári vyslovili podozrenie na epizodickú ataxiu. Dievčatko prešlo genetickými testami. Každý Martinkin deň bol iný – raz normálne chodila, inokedy musela byť na vozíku.
Problémy aj po Matejkovom narodení
V tom čase už bola Lucia tehotná s druhým dieťaťom. „Obávali sme sa, či aj druhé dieťa nebude mať podobné ochorenie. Upokojovali nás, že by to bola veľká náhoda, aby dve deti v rodine mali rovnaké raritné ochorenie,“ spomína.
Matej sa narodil s vážnymi komplikáciami. Už hodinu po pôrode musel byť napojený na pľúcnu ventiláciu. „Po pár dňoch sa mu prejavil tremor končatín veľmi podobný Maťkinmu, navyše sa pridružili epileptické záchvaty, ktoré nereagovali na liečbu,“ opisuje mama. Čoskoro sa ukázali aj črty autizmu.
Krátko po jeho narodení prišli výsledky genetických testov Martinky. Lekári potvrdili mutáciu génu spojenú so srdcovým ochorením LQT syndróm, pri ktorom hrozí život ohrozujúca arytmia.
Niekto otrávil stromy na pozemku známeho podnikateľa. Zakrývali reklamnú plochu Čítajte Rovnakú mutáciu potvrdili aj u Mateja. „Avšak ich neurologické príznaky sa doposiaľ nepodarilo nikomu objasniť,“ dodáva Zahornadská.
Kým rovesníci sa prirodzene učili chodiť či chytiť hračku, Matejko musel absolvovať množstvo rehabilitácií. Každý pokrok si rodičia museli doslova odpracovať.
Ako handrová bábika
Martinka medzitým čelila ďalšiemu zhoršeniu stavu. V roku 2023 sa u nej začali objavovať stavy celotelovej paralýzy. „Jednoducho zostala ako handrová bábika – nedokázala udržať hlavu, sedieť, chodiť, jesť ani rozprávať,“ hovorí mama a poukazuje na to, že tieto stavy trvajú približne 3 až 4 dni a potom sa musí odznova učiť chodiť aj rozprávať.
Najťažší atak prišiel tento február. Po ňom sa už nedokázala úplne zotaviť. V priebehu hospitalizácie rodičom oznámili, že pôvodná diagnóza - epizodická ataxia - bola mylne stanovená a u Martinky ide o ataky periodickej paralýzy. „Vysvetlili nám, že niektoré genetické ochorenia a ich príznaky sa ukážu až vekom. Bohužiaľ doposiaľ sa nikomu nepodarilo zistiť, aký gén sa skrýva za týmto ochorením,“ vysvetľuje mama.
Rovnaké diagnózy, odlišné prejavy
Obe deti dnes trpia rovnakými ochoreniami – epilepsiou, autizmom, srdcovým syndrómom dlhého QT intervalu a stavmi periodickej paralýzy. Martinke pri atakoch ochromí celé telo, Matejkovi najčastejšie len pravá strana.
„Jeho noha mu dokáže ochrnúť aj počas chôdze, vtedy padne nekontrolovateľne na zem a dokáže si privodiť nebezpečné úrazy hlavy. Na chôdzu nosí špeciálnu ortézu,“ opisuje Lucia.
Život sa prispôsobuje zdravotnému stavu detí. „Jeden deň môže byť všetko fajn, no v sekunde sa náš život dokáže otočiť. Z našej skúsenosti už vieme, že aj obyčajný rodinný výlet sa dokáže zmeniť na urgentný pobyt v nemocnici,“ vracia sa mama k nedávnej skúsenosti.
Rodina zo Žiliny sa tak musela nastaviť na to, že život s dvomi postihnutými deťmi je ako na hojdačke – dobré dni sa striedajú s dramatickými. Keď je situácia ako tak v poriadku, väčšinu času venujú deťom, terapiám a rehabilitácii.
„Každý týždeň navštevujú rehabilitácie, psychologické terapie a logopédiu. Tým sa to ale nekončí - v domácom prostredí musíme pokračovať v práci. Cvičíme aj doma, učíme sa zlepšovať komunikačné zručnosti, reč a kognitívne schopnosti podľa odporúčania psychológa. Snažíme sa im dopriať aj bežné detstvo - keď sa cítia dobre, chodíme na detské ihriská, do detských kútikov, občas aj na výlety. Stále však musíme mať na pamäti, že situácia sa môže veľmi rýchlo otočiť. Snažíme sa užívať si každú chvíľku, keď sa cítia dobre.“
Náročná starostlivosť
Na pohybové ochorenie zatiaľ neexistuje liečba. Lekári odporučili rodičom odsledovať si, čo deťom pomáha. Najviac sa im osvedčili pravidelné rehabilitácie a intenzívne pobyty spojené s psychologickou intervenciou a logopédiou.
Náklady na terapie a pobyty sú vysoké. „Dvojtýždňový rehabilitačný pobyt pre obe deti vychádzal 6-tisíc eur, mesačné náklady na rehabilitácie sú okolo tisíc eur,“ vysvetľuje mama.
Rodina vie, že prognóza je neistá. „Ochorenie sa nedá liečiť a po pravde nevieme, čo nás čaká v budúcnosti. Vieme len to, že Martinke sa vekom stav zhoršil. Stav sa nám darí udržiavať len vďaka rehabilitáciám a terapiám,“ hovorí Lucia Zahornadská s tým, že aktuálne je vyhlásená zbierka.
Takto sa snažia udržiavať stav súrodencov, aby čas zotavenia po paralýzach bol čo najkratší.
Pred sebou majú ešte jednu výzvu. Martinka od septembra nastúpi do školy pre deti s autizmom v žilinskej časti Bánová a Matejko bude navštevovať špecializované predškolské zariadenie pre autistické deti.
V Rajci hľadajú bielu dodávku. Neznámy muž okradol zdravotne postihnutú seniorku Čítajte
