DLHÉ POLE Ninka sa narodila ako zdravé dievčatko. Až do osemnásteho mesiaca prežívali jej rodičia všetky radosti s prvorodeným dieťaťom. Dievčatko rástlo, bľabotalo, prešlo fázou plazenia a urobilo prvé krôčiky.
Jej mama Barbora Palková spozornela, až keď mala Ninka jeden a pol roka. „Videli sme na nej, že nemá záujem o hračky, neudržovala očný kontakt, nehrala sa s deťmi,“ rozhovorila sa o prvých pochybnostiach vo vývoji dnes už deväťročnej dcérky Barbora z Dlhého Poľa pri Žiline. Dieťa malo svoj svet s kamienkami. Čakanie na prvé slovko už trvalo pridlho.
Keď ani v dvoch rokoch nepovedala ani slovo, vybrali sa k neurológovi. Ten vyslovil diagnózu, s ktorou sa museli rodičia dlho vyrovnávať. Ninka má ťažkú formu detského autizmus. Ďalšia rana prišla od genetikov. Vyslovili presvedčenie, že postihnuté dieťa nebude rozprávať. Aby toho nebolo málo, v troch rokoch dievčatku odhalili vyšetrenia nábeh na epilepsiu.

Delfíny pomohli
Ninka má dnes deväť rokov, no mentálne nedosahuje ani vek trojročného dieťatka. Aspoň malé zlepšenie prišlo v jej štyroch rokoch, keď po prvýkrát absolvovala delfinoterapiu.
Pol roka po delfinoterapii Ninke zmizla epilepsia a stala sa pokojnejšou. „Už neplakala, keď sme zmenili smer cesty. Dokázala vydržať čakať v čakárni. Predtým sme len parkovali pri poliklinike a už sa to začalo. Záchvaty, nevedeli sme ju vytiahnuť z auta. Už sme nevládali.“
Autistické dievčatko nerozpozná nebezpečenstvo. To v kombinácií s vysokým prahom bolesti spôsobovalo, že si ubližovala. „Ninka si hrýzla nechty a sama si ich strhávala, na urgent sme chodili dvakrát do týždňa,“ poukazuje mama na ďalšiu nepríjemnosť, ktorej čelia. Museli tak nasadiť liečbu liekmi na upokojenie, čo zmiernilo jej tendenciu k sebapoškodzovaniu.
Spomína aj starosti s vyprázdňovaním stolice. „Ninka ide na veľkú raz do týždňa. Nepomáha žiaľ nič. Ma traumu z vyprázdňovania spred štyroch rokov, keď jej museli vyťahovať cudzie predmety cez konečník.“
Problémom sú teraz zúbky
Aktuálne rodina autistického dievčatka bojuje s rýchlo sa zhoršujúcim stavom chrupu. Napriek pravidelnej starostlivosti o zuby jej hrozí, že v priebehu niekoľkých mesiacov bude musieť nosiť zubnú protézu. Pre dieťa s jej diagnózou by však takýto zásah znamenal obrovské zaťaženie. Barbora tvrdí, že takéto riešenie neprichádza do úvahy. Ninka trpí bolesťami a tak trinásť trvalých zúbkov budú musieť zubári opraviť.
„Napriek tomu, že sa jej o zúbky staráme dvakrát denne, v dôsledku jej diagnózy a liekov je jej trvalý chrup vo veľmi zlom stave. Už ako štvorročnej jej museli v celkovej anestézii vytrhnúť osem zúbkov,“ hovorí.

Poisťovňa pomoc neponúka
Rodina sa pokúšala nájsť pomoc v rámci verejného zdravotného systému, no neúspešne. Zdravotnícke zariadenia im nedokázali pomôcť – buď kvôli odmietnutiu práce s autistickým dieťaťom, alebo kvôli extrémne dlhým čakacím dobám. „Poisťovňa nám tiež nedokázala zabezpečiť ošetrenie,“ opisuje situáciu Barbora.
Zúfalí rodičia sa obrátili na súkromné kliniky. Väčšina z nich im ponúkla síce riešenia, no cenovo neúnosné. Nádej sa objavila až v jednom zariadení, ktoré prisľúbilo pomoc za podstatne prijateľnejšiu sumu. Ani tá však pre rodinu nie je zvládnuteľná bez pomoci verejnosti. Svoj príbeh zverejnili na platforme Donio, cez ktorú môžu ľudia prispieť na Ninkinu stomatologickú liečbu.
„Všetky získané financie budú použité na kompletnú opravu Ninkiných zúbkov, aby sme predišli protéze a bolestiam, ktoré momentálne prežíva,“ vysvetľuje Barbora. Ako dodáva, problém nie je výnimočný – v rodičovskej skupine na sociálnej sieti, kde si pomáhajú rodičia detí s autizmom, sa často opakuje.
„Veľmi veľa detičiek tam má problémy so zúbkami. Každý sa s tým trápi, lebo žiaľ, poisťovne tu pre nás nie sú. Mnohé deti si nenechajú dlho umývať zúbky, tá spolupráca nie je žiadna. Ninka vydrží par sekúnd a utečie. Zapcháva si pritom uši,“ opisuje mama ich každodenné starosti s umývaním zubov.
Napriek všetkým problémom je Ninka usmievavé, hravé a láskavé dieťa so zmyslom pre poriadok. Tri hodiny denne trávi v špeciálnej škole v Bytči. Celý deň skáče na trampolíne, sleduje videá na tablete a zbožňuje svojho mladšieho bračeka, na ktorého je veľmi citovo naviazaná.
„Ninka je veľmi rozumné dievčatko, s dobrým srdiečkom. Minulý rok sme sa presťahovali do domu, kde je jej oveľa lepšie ako v byte. Konečne spí sama. V škole ju tiež chvália. Robí nám radosť každý deň,“ teší sa mama z každého pokroku.
Autista potrebuje usporiadaný svet
Autizmus je vývinová porucha, ktorá spôsobuje ťažkosti v komunikácii s okolím po celý život. Často je spojená s narušeným správaním, stereotypným správaním, prípadne výbuchmi hnevu a agresivitou. Je to však len spôsob, akým sa postihnutý bráni proti svetu a snaží sa získať pocit bezpečia.
„Autizmus je dlhodobá vývinová porucha osobnosti. Poznáme dva druhy. V prvom prípade ide o sprievodné prejavy schizofrénie, v druhom o vrodené dispozície," hovorí psychiater Ján Pečeňák. Deti s týmto postihom nemusia mať znížený intelekt, ale nedokážu sa začleniť do bežného života.
Potrebujú usporiadaný svet
Potvrdil skúsenosti Barbory Palkovej, že niektorí trpia ťažkou poruchou správania - sebapoškodzovaním, napríklad búchajú hlavou do steny. Vydržia väčšiu bolesť, alebo žiadnu nepociťujú. Mnohí majú ako súčasť svojej diagnózy epilepsiu.
Autistom neraz pre ich úzko špecializované záujmy nechýbajú v danej oblasti prvky výnimočnosti až geniality. No aj tie im bránia v normálnom živote.
Keďže autista nedokáže spracovávať podnety zvonku, cieľom pomoci je usporiadať mu svet, ktorý naňho pôsobí chaoticky. Účinnou metódou je vzdelávanie, práca, pevný denný režim a individuálny prístup pri komunikácii a výchove.
