ŽILINA. Lepšieho zdravotného stavu by sa mohla dočkať vďaka renomovanému centru, bariérou sa ale stávajú financie. Kým dostupnými možnosťami zarobí mesačne do 50 eur, výdavky rodiny na diagnózu občas presiahnu dve tisícky. Žilinčanka MICHAELA VIDROVÁ (37) tak pokračuje v nevyrovnanom boji s detskou mozgovou obrnou, ktorej sa pri narodení nedalo predísť.
Ako dievča dokázala aspoň povysávať a chytiť sa bežných domácich prác, dnes sama nedokáže ani vstať, kráčať zvláda len za pomoci francúzskych bariel. Mimo domu je odkázaná na akúkoľvek pomoc počnúc otvorením dverí. Choroba jej totiž zasiahla všetky končatiny.
„Diagnóza ovplyvnila môj profesijný život v maximálnej možnej miere, nikdy som nepracovala v klasickej práci, kde bolo treba dochádzať,“ rozpráva Michaela s tým, že pre podmienky a neprijatie v škole sa jej nepodarilo ani doštudovať. Jej blízki preto prispôsobili svoj život diagnóze. Jej osobnou asistentkou sa stala sesternica, ktorá sa snaží o malé zlepšenie stavu aspoň samoštúdiom a prehrabávaním sa v knižnici.
Kým sa Michaelina situácia zhoršuje, rodina dúfa, že vyzbieraním financií a zabezpečením liečby by sa mohla karta obrátiť.
Ako vyzeral váš deň? V čom vás diagnóza obmedzuje?
Diagnóza ma ovplyvňuje v obrovskej miere na každodennej báze. Premiestňujem sa pomocou francúzskych bariel, bez nich neprejdem ani krok, na dlhé vzdialenosti mi pomáha invalidný vozík. Som odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby, potrebujem celodennú asistenciu pri takmer všetkých úkonoch.
Trénera majstrov viedol víťaz Zlatej lopty. „Galacticos zo severu“ zbierajú exligové hviezdy Čítajte Pri vstávaní z postele, líhaní, kúpaní, obliekaní, pití, podávaní jedla. Toaletu, umývanie rúk a zubov zvládam sama. Môj deň sa začal klasicky. Ako vždy. Dám si kávu s rodičmi, po nej mi pomôžu s prezlečením a sama absolvujem rannú hygienu. Upravia mi vlasy, pripravia mi raňajky.
Ďalej sa dočítate aj:
- Aké sú jej pracovné možnosti,
- prečo nedokončila štúdium,
- do akej výšky siahajú jej výdavky,
- čo by zlepšeniu stavu pomohlo,
- ako sa jej stav vyvíja,
- či sa Michaele s chorobou podarilo vyrovnať.
Keď nemám žiadny program, pozerám televíziu, staviam puzzle, hrám sa hru na počítači. Počas celého dňa súčasne aj pracujem, nemám stanovený presný čas, všetko závisí od môjho programu. Počas dní, ktoré trávim s osobnou asistentkou, väčšinou ideme na prechádzku, kde trénujem chôdzu, na kávu do mesta alebo navštívime kino a iné spoločenské akcie. Najbližšie sa doma chystáme vytvoriť obraz z mušlí.
Pri čom potrebujete svoju sesternicu, osobnú asistentku?
Keď je so mnou, pomáha mi takmer so všetkými činnosťami. Presuny, príprava a podávanie jedla, uloženie do postele, vstávanie zo stoličky, gauča, chodenie po schodoch, nakupovanie, pomoc pri domácich prácach. Pri každej maličkosti.
Ako si dokážete privyrábať?
Diagnóza ovplyvnila môj profesijný život v maximálnej možnej miere, nikdy som nepracovala v klasickej práci, kde bolo treba dochádzať. Privyrábam si formou, ktorú zvládnem z domu, robím katalógový predaj. Sama zvládam zháňanie zákazníkov pomocou mobilného telefónu, ale s určitými činnosťami taktiež potrebujem pomáhať.
Nezvládnem sama zapisovať objednávky, baliť tovar ani navštíviť poštu. Nezarobím si pritom veľa, od 10 do 50 eur mesačne. Áno, je to veľmi málo, ale pracujem, pretože ma to baví a napĺňa. Rada by som sa však do pracovného procesu zapojila aj viac. Pre diagnózu som dokonca ani nedoštudovala.
Kde ste študovali? Nemali ste dostatočné možnosti integrácie, nefungoval systém zaradenia žiakov so znevýhodnením medzi zdravých?
Existoval. Na základnej škole som mala asistentku, ktorá mi pomáhala s rôznymi činnosťami, napríklad s pomalším diktovaním, aby som stíhala písať, pri písomných testoch mi čítala zadanie, aby som to rýchlejšie pochopila. Asistovala mi pri presúvaní.
Počas strednej školy som takúto možnosť asistentky nemala, musela som všetko zvládnuť sama. Vždy som napríklad o prenášanie vecí musela poprosiť spolužiakov, ale robili to s neochotou. Časom ich to prestalo baviť úplne. Škola mala byť pripravená pre takýchto znevýhodnených ľudí, ale, bohužiaľ, nebola.
V mojej triede sme boli dokonca tri, dve fyzicky a jedna mentálne postihnutá. Študovala som strednú školu v Žiline orientovanú na umelecké a tvorivé smery. Ja som sa zamerala na aranžovanie. Pre moje postihnutie som bola vylúčená z kolektívu, nikto sa so mnou nechcel rozprávať, cítila som sa odstrkovaná.
