ŽILINA. Trpí viacerými ochoreniami vrátane hypoglykémie, no výslednú diagnózu stále nepozná. Problémy mladej Žilinčanky SONE BARÁNYI sa začali ešte v puberte, pridala sa k nim detská reuma, hormonálne problémy či vzácne ochorenie nadobličky.
Hoci sa po nasedení liečby zhruba rok cítila lepšie, zrazu sa niečo pokazilo. Dnes je každodenne vystavená rizikám odpadávania a bojí sa tak o vlastný život.
„Najťažšie to pre mňa bolo v bode, kedy som už nedokázala fungovať ďalej v pôvodnom tempe. V bode, kedy som počas pracovnej doby musela ležať, pretože mi bolo na odpadnutie. Žiadať rodinu o pomoc s domácimi prácami alebo o spoločnosť na vychádzke. Prestať šoférovať, pretože som prestala veriť sama sebe a svojim reakciám,“ spomína Soňa s tým, že jej stav zhoršuje akákoľvek záťaž, fyzická aj psychická.
Pre vrodenú chybu nadobličky má totiž problém i s nedostatkom kortizolu. „Ak sa na niečo veľmi teším, zostanem unavená a slabá. Ak som z niečoho v strese, príde opäť únava a slabosť. Keďže vplyvom stresu sa zvyšujú nároky na kortizol, ktoré nie som schopná vykryť, telo ide do deficitu a prejavom je aj hypoglykémia,“ hovorí o znížení glukózy v krvi.
Zatiaľ je jediným riešením hypoglykémii predchádzať, čo však nie je jednoduché. Pomôcť by jej mohol špeciálne vycvičený pes, ktorý v tele zacíti zmenu a majiteľku tak pred možným odpadnutím včas upozorní. Od tohto pomocníka ju ale delí niekoľkotisícová investícia.
Ďalej sa dočítate aj:
- ako choroba ovplyvnila jej bežné fungovanie,
- čo jej môže spôsobiť i malá záťaž,
- prečo sa nemôže tešiť ani stresovať,
- kedy začali jej problémy s hypoglykémiou,
- čo jej odporúčajú lekári
- prečo je najlepším možným riešením špeciálny pes,
- ako ju dokáže uchrániť pred odpadnutím.
Trpíte hypoglykémiami, ale nemáte diagnostikovanú cukrovku. Ide o zriedkavé ochorenie?
Diagnostika stále nie je dokončená. Minulý rok sa uvažovalo o inzulinóme, čo je nádor produkujúci inzulín, avšak magnetická rezonancia pankreasu a bezproblémové absolvovanie hladového testu v trvaní 72 hodín ho nepotvrdili.
Lekári sa tiež domnievali, že problémom bude porucha glukózovej tolerancie a inzulínová rezistencia, spôsobené liečbou glukokortikoidmi môjho zriedkavého ochorenia nadobličky. Po nasadení liečby sa však stav nezlepšil, len sa pridružili tráviace ťažkosti a s tým spojený odpor k jedlu.
Virtuálna realita pomáha liečiť fóbie. Simulácia ľudí podsadí do lietadla či medzi pavúky Čítajte Aktuálne sa v rámci diagnostiky uvažuje opäť o inzulinóme alebo o možnom genetickom ochorení, o takzvanej glykogenóze. V úvahe sú teda vyšetrenia ako gastroskopia, kolonoskopia, mamograf, gynekologické vyšetrenie, PET vyšetrenie, biopsia svalu a genetické testy. Na výsledky genetických testov sa čaká mesiace.
Ohrozuje vás však časté odpadávanie. Pociťujete aj isté úvodné prejavy?
Problémom pri opakujúcich sa hypoglykémiach býva stav, kedy si ich človek neuvedomuje. Telo si akoby privykne na tento stav a nevysiela varovné signály. Ja hypoglykémie riešim už viac ako rok a z tohto dôvodu naozaj často, najmä ak som v pokoji, ich nevnímam. Problém je, ak spadnú príliš nízko. Už som mala hodnoty glykémie, kedy išlo o život ohrozujúci stav.
V poslednej fáze, pred stratou vedomia, vnímam tras končatín a celkovú slabosť. Môže to byť však otázka pár sekúnd, či si stihnete dať rýchlo vstrebateľný cukor, alebo nie. A od toho závisí váš život.
Ako choroba ovplyvnila vás bežný život či už pracovný alebo súkromný?
Keďže nejde len o jednu diagnózu, ale hneď niekoľko, ich zásah do života je veľký. Aktuálne som dlhodobo na PN a nepracujem, avšak čoskoro budem kvôli financiám nútená ísť skúsiť pracovať aspoň na čiastočný úväzok.
Čo sa týka súkromného života, je to ešte ťažšie. Človek stratí veľa kontaktov, pretože sa nezvláda fyzicky socializovať.
Prejavom po hypoglykémii býva bolesť hlavy a silná únava. Fyzicky v podstate neznesiem takmer žiadnu záťaž. Domáce práce si musím rozdeliť na viac dní. Ak niečo robím v domácnosti, často potom nevládzem ísť von ani na krátku vychádzku.
Čo sa týka cestovania za rodinou či na výlet, je to komplikované. Plánovať niečo, je dosť nereálne, pretože neviem, ako sa budem cítiť.
Často sa stávalo, že som stretnutia s priateľmi či výlet zrušila na poslednú chvíľu. V podstate som stratila veľa osobných kontaktov a zostala som odkázaná na pár skalných priateľov a blízkych, ktorí chápu môj stav. Ak práve nemajú čas, som odkázaná na sociálne siete.
Toto je najlepšia jedenástka 21. kola dedinských futbalových súťaží v Žiline Čítajte Registrujte, že by niečo konkrétne váš stav ešte zhoršovalo?
Zhoršuje ho v podstate akákoľvek záťaž. Nezáleží či psychická alebo fyzická. V dôsledku vrodenej vady nadobličky mám totiž aj problém s nedostatkom kortizolu.
Ak sa na niečo veľmi teším, zostanem unavená a slabá. Ak som z niečoho v strese, príde opäť únava a slabosť. Keďže vplyvom stresu sa zvyšujú nároky na kortizol, ktoré nie som schopná vykryť, telo ide do deficitu a prejavom je aj hypoglykémia.
V podstate som nútená snažiť sa obmedziť vlastné emócie a neustále sa šetriť. Po fyzickej aktivite prichádza po zvyšok dňa hypoglykémia, ktorá často nereaguje ani na príjem sacharidov.
Dá sa vôbec na podobné fungovanie zvyknúť? Ako ste sa s ním vyrovnali?
Úprimne, nedá. Dá sa naučiť odhadnúť, čo zvládnem a čo nie. Ťažko sa o tom rozpráva, pretože som nútená denne sama pred sebou aj druhými priznať, že niečo nezvládnem. Často to vnímam ako osobné zlyhania, hoci na ne nemám vplyv.
Najnáročnejšie je povedať napríklad po troch minútach v aute, že to nezvládate a necítite sa dobre. Zároveň požiadať, aby sme sa vrátili domov. Človek akoby stratil samostatnosť. Rodina ma zvykne kontrolovať telefonátmi uprostred dňa. Chápem ich obavy, no občas mám pocit, že nemám žiaden osobný priestor.
Obzvlášť ťažké bývajú začiatky, ako si na ne spomínate? Kedy ste zistili, že niečo nie je v poriadku?
Môj zdravotný stav sa dlhodobo zhoršoval. Najťažšie to pre mňa bolo v bode, keď som už nedokázala fungovať ďalej v pôvodnom tempe. V bode, keď som počas pracovnej doby musela ležať, pretože mi bolo na odpadnutie.
Žiadať rodinu o pomoc s domácimi prácami alebo o spoločnosť na vychádzke. Prestať šoférovať, pretože som prestala veriť sama sebe a svojim reakciám.
Kedy ste sa rozhodli navštíviť odborníka? Čo ste sa dozvedeli, aké vám dal šance na zlepšenie?
Hypoglykémie sa začali riešiť minulý rok v lete, keď som sa nechala hospitalizovať pre pretrvávajúce nízke hladiny glukózy v krvi a nevoľnosti, pocity na odpadnutie a výraznú slabosť.
Odvtedy som podstúpila niekoľko vyšetrení a testov. S lekármi sa nám však zatiaľ nepodarilo zistiť, kde v mojom tele je problém. Ťažko sa vyjadriť, či môj stav bude lepší. Snažím sa dúfať, že aspoň rovnaký.
Aký postup vám doktori odporučili?
Mám sa snažiť predchádzať hypoglykémii, čo nie je ľahká úloha. Treba pravidelne jesť a dávať pozor na to, aby som mala dostatok pomalých aj rýchlych sacharidov v ideálnej kombinácii. Pravidelne merať glykémiu a v prípade poklesu opäť prijať sacharidy. Nie je to ľahké, sú dni, kedy napriek mojej snahe nedostanem glykémiu do normy.
Dáva vám značne zabrať práve riziko odpadnutia, pocit neistoty?
Uvedomenie si vlastnej krehkosti a smrteľnosti u mňa vyústilo do niekoľkých panických atakov. Po niekoľkých sedeniach so psychológom som sa dostala do fázy hnevu a odporu, kedy som so vzdorom napriek nízkej glykémii a pocitu nevoľnosti išla na vychádzku.
Aktuálne som vo fáze, kedy mám často strach. Keď vidím nízku glykémiu, som nepokojná. Neviem sa sústrediť, čo súvisí aj so samotnou hypoglykémiou.
Ako mi bolo povedané, som zacyklená vo vlastnom probléme. Skúste sa však odosobniť, ak musíte viackrát denne merať glykémie a ak nie sú dobré, snažiť sa ich zdvihnúť. Ak sa vám to nebude dariť a uvedomujete si riziká, budete v strese.
Vo výzve na webe apelujete na potrebu vycvičeného psa, ktorý by vás pred odpadnutím dokázal varovať. Je jedinou účinnou pomocou?
Z mojej strany áno. Aktuálne, keďže nie som diabetik, nemám nárok na príspevok na prúžky do glukomera ani na senzor, ktorý majú diabetici. Diabetologička sa aktuálne snaží vybaviť výnimku v poisťovni na senzor, aspoň na čas, kým sa dorieši diagnostika.
Ich prácu marí ťažba aj majitelia pozemkov. O turistické trasy sa napriek tomu starajú príkladne Čítajte Psíka považujem za bezpečnejšieho. Upozorní ma v čase, kedy v tele prebiehajú chemické procesy predchádzajúce nízkej glykémii. Takže v čase, kedy viem bezpečne zakročiť.
Taktiež nemusím mať neustále rozpichané končeky prstov. Aby som uviedla príklad, prúžky do glukomera stoja okolo 15 eur za 50 kusov. Ak mám denne náhodne merať glykémie, trikrát denne nestačí.
Čo sa týka senzoru, tento stojí pre samoplatcu cez 70 eur na dva týždne. Raz som doň investovala, keď sme s lekárkou sledovali krivku glykémii. Problém je, že stále ide o pomôcku pre diabetikov a tak je aj nastavená. Taktiež je zásadný problém v tom, že meria glykémiu z podkožia, nie z krvi, a teda s meškaním približne desať minút. To v mojom prípade môže byť nebezpečné.
Ako dokáže takýto pes pomôcť, na základe čoho vie zakročiť?
Pred poklesom, ale aj vzostupom glykémie, sa v tele vyplavujú v etapách rôzne hormóny. Pes je vycvičený tak, aby v prípade, že zacíti zmenu týchto hormónov, upozornil majiteľa, aby si odmeral glykémiu. Ide o nejaké špecifické gesto, ktoré už konkrétne záleží na výcviku.
Taktiež sa tieto psíky učia, aby v prípade nízkej glykémie majiteľovi priniesli fľašu džúsu, ktorá je na dostupnom mieste, a rovnako aj telefón na privolanie pomoci. Ak dokonca majiteľ nereaguje, privolajú pomoc. Napríklad zazvonením ňufákom na vypínač zvončeka.
Bezpečnosť teda spočíva v tom, že dokáže upozorniť v čase, kedy hypoglykémia ešte len vzniká, respektíve pred jej vznikom. Poskytuje tak majiteľovi vzácny čas na to, aby si pomohol.
Na jeho zaobstaranie treba nemalé finančné náklady, budete ich musieť pokryť výhradne z vlastného vrecka, respektíve prostredníctvom zbierky? Iné možnosti nie sú?
Takýto psík je považovaný za asistenčného psíka. Po mojom informovaní sa som zistila, že nie je v zmysle legislatívy považovaný za kompenzačnú pomôcku. Teda naň nie je možné získať príspevok.
Ak má niekto záujem o takéhoto psíka, platí si všetko sám. Problém je vysoká cena. Bavíme sa o sume približne 9-tisíc eur. V tejto sume je cena psíka z chovnej stanice združenia, ktoré realizuje výcvik.
Keďže výcvik je možné začať až vo veku jeden a pol roka až dva roky, dovtedy je šteniatko ubytované prostredníctvom združenia a prebieha základný nácvik hygieny, poslušnosti a podobne. Taktiež je psík vedený k tomu, na čo bude cvičený. Až pri dosiahnutí optimálneho veku je možné povedať, či bude vhodný na takýto tréning alebo nie.
Pokoj, ktorý tu máme, je dnes to, čo ľudia hľadajú, hovorí starosta Dolnej Tižiny Čítajte Druhá možnosť je zaobstarať si psíka na vlastné náklady ako šteniatko. Prvého 1,5 roka ho individuálne cez výcviky predpripraviť a následne sa ukáže, či je psík vhodný na tréning. Avšak problém je nájsť niekoho, kto tréning zrealizuje.
Organizácie, ktoré sa výcvikom asistenčných a vodiacich psíkov venujú, sú aktuálne plne vyťažené. Kynologické stanice sa tomuto druhu výcviku zas nevenujú, a tak nemajú optimálne skúsenosti.
Máte vyhliadnutého konkrétneho psa, prípadne cvičiteľa?
Vzhľadom na to, že ide o dosť neodkladnú situáciu, rozhodli sme sa zaobstarať si zatiaľ šteniatko. Prostredníctvom výcvikov s odborníkmi ho budeme viesť obdobne, ako občianske združenia venujúce sa cvičeniu asistenčných a vodiacich psíkov.
Keď psík dosiahne žiaduci vek, oslovíme opätovne združenie, či majú kapacitu cvičiť aj nás a ak nie, pôjdeme do spolupráce s niektorým z kynológov. Zvolili sme plemeno dalmatína, keďže sme sa dozvedeli, že toto plemeno sa už v minulosti na daný účel vycvičilo.
