, nám porozprávala Eva Ondrušová, predsedkyňa Klubu epileptikov v Žiline.
Prečo niektorí ľudia dostávajú epileptické záchvaty?
Príčina vzniku tohto ochorenia je u každého iná, ale asi v polovici prípadov sa nikdy nezistí. Väčšinou je epilepsia príznakom pre iné ochorenia, napríklad nádor na mozgu alebo vznikne poškodením mozgu po úraze, či ako dôsledok ťažkého pôrodu. Epilepsiu majú často alkoholici. Môže na ňu ochorieť tak dieťa ako i starší človek. Záchvaty vznikajú, keď mozog alebo jeho časť zrazu prestane na krátky čas normálne fungovať. Vyvolané sú dočasnými zmenami v chemickej a elektrickej aktivite mozgu. Určite to nie sú pomätené zmysly, ani do tela nevstúpil zlý duch. Niektorým vyvolá záchvat blikajúce svetlo na diskotéke, iným dlhé sledovanie televíznej alebo počítačovej obrazovky, nadýchnutie určitých vôní alebo nepravidelný spánok - je to rôzne. My sme tiež v rodine nikdy nič také nemali. Naša dcéra si, sedem rokov pred jej prvým záchvatom, pri páde narazila hlavu a možno to u nej vyprovokovalo vznik tejto choroby.
Ako ste na to reagovali vy s manželom?
Dcéra dostala prvý záchvat ako 27-ročná na pracovisku v kuchyni. Aj pri tomto páde si rozbila hlavu a museli jej ju zašívať. Kolegyni, ktorá jej chcela pomôcť, dohrýzla celú dlaň, doteraz má na nej jazvy. O týždeň dostala druhý záchvat v autobuse. Keď sa to o niekoľko dní znova zopakovalo, začali sme čosi tušiť. Absolvovali sme rad vyšetrení, po ktorých začala užívať lieky a následkom nich boli záchvaty čoraz slabšie. Keď to na ňu teraz príde, len ju chvíľu zabolí hlava a je po tom. To viete, že nás to poriadne zobralo, psychicky som bola na dne. Už to samotné slovo epilepsia znie hrozne a keď sa to stane vášmu dieťaťu... Odvtedy som všade chodila za ňou, nikde som ju nepustila samú. Našťastie, môj manžel sa držal statočne, bol mi silnou oporou a vždy dokázal priniesť domov veselú náladu.
Je záchvat u všetkých rovnaký?
Nie, to je tiež u každého individuálne. Niekto po záchvate pobehuje, iný len zmeravie a chvíľu sa díva „doblba“. Pri silných kŕčovitých záchvatoch postihnutý spadne na zem, trasie sa celým telom s penou na ústach a na chvíľu stratí vedomie. Keď sa postihnutý metá po zemi a zvíja v kŕčoch, v tvári zmodrie, pretože chvíľu nedýcha a môže sa aj pomočiť. Niektorí počas záchvatu kričia, alebo majú nadmernú silu. Krátky záchvat však telo úplne vyčerpá, do dvoch minút sa minú zásoby glukózy v mozgu a človek zaspí hlbokým spánkom, ktorý môže trvať i dvadsať minút. Keď elektrický skrat v mozgu skončí a mozog začne normálne fungovať, človek sa opäť správa normálne. Je síce veľmi unavený, ale nič si z toho nepamätá. Najhoršie je, že málokoho organizmus na záchvat vopred upozorní.
Ako môžeme pomôcť človeku pri záchvate?
Záchvat trvá zvyčajne minútu a jeho priebeh ovplyvniť nemožno. Treba dať pozor, aby sa človek počas záchvatu neporanil a či nie je v bezvedomí. Postihnutého netreba držať, ani mu nasilu otvárať zovreté čeľuste, alebo mu vsúvať predmety medzi zuby, mohli by sme mu poškodiť chrup. Stačí mu uvolniť odev pri krku a niečím podložiť hlavu a ak zvracia, otočiť ho nabok. Ak záchvat trvá dlhšie, prípadne sa o chvíľu zopakuje ďalší, privolajme rýchlu lekársku pomoc. Naša spoločnosť nie je na to ešte pripravená. Ľudia sa zvyčajne len prizerajú z bezpečnej vzdialenosti, alebo sa rozutekajú, lebo pohľad na takéhoto človeka im je nepríjemný. Občas im niekto pohotovo strká medzi zuby predmety, čo nie je správne. Netreba vyťahovať jazyk, ani dávať umelé dýchanie. Ak zaspí, nebuďme ho, lebo aj to môže vyvolať ďalší záchvat. Viem o prípadoch, keď dotyčných počas záchvatu ľudia dokonca okradli o peniaze alebo o topánky, prípadne skončili na záchytke či na psychiatrii.
V čom sú epileptici v živote obmedzení?
Pri väčších záchvatoch môžu upadnúť do bezvedomia a ak im nie je poskytnutá prvá pomoc, pravdepodobne zomrú. Nemôžu sa len tak sami vybrať do lesa, na turistiku, nemôžu si ísť zaplávať, bicyklovať sa, umývať okná, ísť na rebrík. Úraz môže vzniknúť aj pri kúpaní vo vani. Nemali by sa fyzicky veľmi namáhať a musia mať pravidelný spánok. Nesmú vlastniť strelnú zbraň ani vodičský preukaz, lebo by mohli ohroziť aj svoje okolie. Zakázaný majú tiež alkohol. Ináč sú títo ľudia plnohodnotní a v dejinách sa spomína mnoho významných osobností z oblasti vedy i umenia, ktorí touto chorobou trpeli, ako Napoleon, Alexander Veľký, Issac Newton, Vincent van Gogh,
Alfréd Nobel, Paganini, Beethoven či Edgar Allan Poe.
Ako si potom títo ľudia môžu nájsť zamestnanie?
Veď je aj väčšina z nich bez práce. Mnohí túto chorobu pred svetom taja. U nás majú málo pracovných príležitostí a tolerancie zo strany spoločnosti. Aj našu dcéru krátko po nástupe z maródky z práce prepustili. Je polovičný invalid, teraz pracuje už na šiestom mieste, na polovičný úväzok v inej kuchyni. Mnohí sa za svoje postihnutie hanbia a radšej nikam nechodia. Preto vznikli na Slovensku regionálne kluby epileptikov, kde sa stretávajú so seberovnými. Tam sa cítia dobre a vyslovene pookrejú.
Je možné túto chorobu dnes vyliečiť?
Ak mal človek jeden záchvat, ešte ho nepokladáme za epileptika. Opakované záchvaty však poškodzujú mozog a ak sa táto choroba nelieči, vyskytujú sa čoraz častejšie, až sa raz chorý z bezvedomia nepreberie. Treba začať čím skôr, ale liečba môže byť celoživotná. Ak sa zistí u pacienta epilepsia, nasadia mu lieky a potom záchvaty prestanú, alebo sú len zriedkavé. Ak ale lieky nepomôžu, je nutné pristúpiť k chirurgickému odstráneniu ložiska z mozgu, ktoré spôsobovalo výboj. To len v prípade, že sa nenachádza vo funkčne dôležitom mieste. Napriek tomu, že je na Slovensku epilepsia dosť rozšírená, bežne nevidíme veľa ľudí, ktorí by mali záchvaty, pretože väčšina z nich užíva lieky, ktoré záchvatom zabraňujú. Našťastie Slovensko patrí medzi desať najúspešnejších krajín v liečbe tejto choroby, úspešnosť liečby liekmi je u nás až u 70 percent. Na svoju dcéru však neustále dávam veľký pozor. Rada doma varí a chodí s nami na záhradku. Aspoň ju mám stále pri sebe.
