Mária je slabý človek so silnou vôľou

Mária Smolková patrí medzi 25-tisíc ľudí na Slovensku, ktorí trpia málo známou, ale ťažkou chorobou - svalovou dystrofiou.

Mária Smolková patrí medzi 25-tisíc ľudí na Slovensku, ktorí trpia málo známou, ale ťažkou chorobou - svalovou dystrofiou. Od raného detstva, keď jej ochorenie diagnostikovali, sa musela naučiť žiť inak ako ostatní ľudia. Dnes je pripútaná na vozík. Napriek neľahkému osudu
by však pre mnohých z nás mohla byť inšpiráciou v pozitívnom prístupe k životu.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou


"Ochorenie sa u mňa začalo prejavovať veľmi skoro. Už v troch rokoch som bola na vyšetrení," spomína si Mária. "V tej dobe to však ešte s dystrofiou bolo ťažšie než dnes. Lekári spočiatku hovorili mojej mame, že to nič nebude a zistilo sa to až neskôr pri vyšetrení v Martine." Máriina mama si totiž na svojom dieťati všimla, že zakopáva častejšie než iné deti, hlava bola Márii priťažká. Vtedy však ešte nevedeli, čo všetko prinesie budúcnosť.
"V prvej triede na základnej škole som ešte chodila, v druhej triede som už musela používať barly. Počas nasledovných prázdnin sa to úplne zosypalo. Malo to rýchly priebeh. Odrazu som bola odkázaná na vozík. Boli to moje najhoršie prázdniny - keď som videla, že už nemôžem behať tak ako predtým," hovorí Mária. Choroba postupovala a brala si krutú daň. Mária napriek tomu nerezignovala. Po základnej škole absolvovala gymnázium na internátnej škole v Bratislave. V Máriinom prípade sa situácia skomplikovala aj skoliózou chrbtice a tiež tým, že ľavú nohu má od narodenia postihnutú - operácia v detstve nebola úspešná a noha jej prestala rásť. "Neviem, prečo som to práve ja. Ale už sa na to takto ani nepozerám. Snažím sa to prijať a zmieriť sa s tým. Ale to neznamená, že občas si nepoplačem. Prakticky každý deň sa znova musím nanovo vyrovnávať s novými situáciami, ktoré život prináša. Možno je to trochu iné aj preto, že na rozdiel od iných ľudí som s týmto ochorením konfrontovaná od mladosti. Pomáha mi aj viera. Nie sú to pre mňa prázdne slová, vnímam ich hĺbku a dodáva mi to silu. Na veciach hľadám to pozitívne - hľadám ten svetlý bod v tme a toho sa potom držím. Nikdy nie je všetko stratené."
Jej všeobecný prehľad, vitalita aj záujem o veci okolo seba je prekvapujúci, zvlášť, keď si uvedomíme, koľko námahy stoja dystrofika aj úkony, ktoré zdraví ľudia berú ako samozrejmé. "Píšem stále rukou, lebo tou jednou to zvládnem, aj keď už píšem čoraz pomalšie a je to pre mňa stále vysiľujúcejšie. Prakticky stále zisťujem, ako nedokážem urobiť už veci, ktoré som zvládla predtým." Dnes už potrebuje pomoc inej osoby 16 hodín denne, aj v noci. Striedajú sa u nej štyri - vrátane jej švagrinej. Dystrofia na rozdiel od chorôb ako rakovina či AIDS nie je natoľko známa v povedomí verejnosti a Mária pritakáva, že ešte stále sa stretáva s tým, že ľudia vlastne nevedie, čo to je. Ťažkosti máva aj na úradoch, ako napríklad pri zdôvodňovaní, že častejšie potrebuje pomoc osobných asistentiek. "Odkedy mám elektrický vozík, je to oveľa ľahšie. Poviem vám, keď som si naň prvý raz sadla a mohla som sama niekam ísť, cítila som sa, ako keby som dostala krídla. Mám rada prírodu, stromy, rastliny, cítim sa krásne, keď môžem stráviť tú hodinku niekde osamote. Predtým som bývala v Oščadnici s rodičmi, teraz tu v bezbariérovom byte v Žiline. Ale aj tu mám svoje obľúbené miesta na oddych," hovorí Mária. A našla si tiež záľubu v pestovaní skalničiek - s pomocou osobných asistentiek si malú skalku spravila aj pred vchodom. Je veľmi činorodá aj v ďalších aktivitách. Podieľala sa aj na verejnej zbierke pre dystrofikov uplynulý piatok v Žiline. Za komunizmu boli všetci postihnutí viac-menej odsunutí "z očí", dnes po revolúcii Mária vraví, že situácia je lepšia, spoločnosť je otvorenejšia. "Ľudia s dystrofiou sú odkázaní takmer stále na pomoc druhých. Ale to neznamená, že sú slabí. Naším heslom je: "Slabí ľudia so silnou vôľou," dodáva Mária. Sama je toho skutočným príkladom.


Napriek rozsiahlym výskumom medicína doposiaľ nemá účinný liek na svalovú dystrofiu. Jestvuje viacero foriem dystrofie, od ľahších po najťažšie, ochorenie však vždy značí postupný a nezvratný úbytok svalov a znižovanie sily. Obrazne povedané, pre dystrofika je nadľudskou námahou zdvihnutie zápalky. Aby Mária mohla otvoriť dvere, pomohol jej sused, ktorý jej vyrobil zvláštny mechanizmus a pomocou paličky ovláda kľučku. Podobné ťažkosti čakajú na dystrofika na každom kroku. Najťažšia forma svalovej dystrofie - Duchennova - postihuje často chlapcov v skorom veku, spôsobuje ťažkosti pri prehĺtaní a dýchaní, nevyhnutnosťou prežitia sú často podporné dýchacie prístroje.



Najčítanejšie na My Žilina

Komerčné články

  1. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? Takto internet rozšírite do každého kúta
  2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  3. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  4. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  5. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
  6. Do ZWIRN OFFICE sa sťahuje špičková zubná klinika 3SDent
  7. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur
  8. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár
  1. Leťte priamo z KOŠÍC a dovolenkujte na najkrajších plážach
  2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  3. Výlet 2 v 1: Jednou nohou na Slovensku, druhou v Rakúsku
  4. Ahoj, TABI! Kto je záhadný digitvor?
  5. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  7. Dobrovoľníci z MetLife vysadili nové stromy a kríky
  8. MISSia splnená. Projekt Kesselbauer ožíva spokojnými majiteľmi
  1. Fellner otvorene: Manželka mi vyčítala, že zo mňa nič nemá 30 705
  2. Do utorka za vás uhradia polovicu exotickej dovolenky 16 529
  3. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár 16 354
  4. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur 10 772
  5. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu 10 005
  6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové? 9 900
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur 7 594
  8. McDonald's reštaurácia Košice Jazero ukončuje svoju prevádzku 7 210
  1. Miroslav Ferkl: Kampaň či agresia
  2. Juraj Kumičák: Kolaborant
  3. Marek Strapko: Pellegrini svojimi pytačkami ohrozuje suverenitu Slovenska
  4. Peter Homola: Nájdený papyrus v slovenčine!
  5. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými kalváriami - Sabinov
  6. Anna Miľanová: Vážení rodičia, starí rodičia, učitelia, akonáhle sa dieťa, mládež...
  7. Ľubomír Belák: Slovensko hľadá prezidenta
  8. Tupou Ceruzou: Pellegriniho pravá tvár
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 45 654
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 506
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 373
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 11 644
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 363
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 345
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 038
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 421
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Žilina - aktuálne správy

Vpravo Anton Ulbricht, konateľ spoločnosti Tanawa, ktorá vyrába tatranskú minerálku.

V ďalšej časti seriálu Príbeh značky sme hovorili s konateľom spoločnosti Tanawa.


Oravský hrad.

Na svoje si prídu všetky vekové skupiny.


Vodič odišiel z miesta nehody.

Zachytiť ste ho mohli v pondelok poobede.


Ilustračné foto.

Plánujú kroky na likvidáciu predaja.


  1. Miroslav Ferkl: Kampaň či agresia
  2. Juraj Kumičák: Kolaborant
  3. Marek Strapko: Pellegrini svojimi pytačkami ohrozuje suverenitu Slovenska
  4. Peter Homola: Nájdený papyrus v slovenčine!
  5. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými kalváriami - Sabinov
  6. Anna Miľanová: Vážení rodičia, starí rodičia, učitelia, akonáhle sa dieťa, mládež...
  7. Ľubomír Belák: Slovensko hľadá prezidenta
  8. Tupou Ceruzou: Pellegriniho pravá tvár
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 45 654
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 506
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 373
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 11 644
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 363
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 345
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 038
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 421
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu