Piatok, 22. január, 2021 | Meniny má ZoraKrížovkyKrížovky

Mária je slabý človek so silnou vôľou

Mária Smolková patrí medzi 25-tisíc ľudí na Slovensku, ktorí trpia málo známou, ale ťažkou chorobou - svalovou dystrofiou.

Mária Smolková patrí medzi 25-tisíc ľudí na Slovensku, ktorí trpia málo známou, ale ťažkou chorobou - svalovou dystrofiou. Od raného detstva, keď jej ochorenie diagnostikovali, sa musela naučiť žiť inak ako ostatní ľudia. Dnes je pripútaná na vozík. Napriek neľahkému osudu
by však pre mnohých z nás mohla byť inšpiráciou v pozitívnom prístupe k životu.


"Ochorenie sa u mňa začalo prejavovať veľmi skoro. Už v troch rokoch som bola na vyšetrení," spomína si Mária. "V tej dobe to však ešte s dystrofiou bolo ťažšie než dnes. Lekári spočiatku hovorili mojej mame, že to nič nebude a zistilo sa to až neskôr pri vyšetrení v Martine." Máriina mama si totiž na svojom dieťati všimla, že zakopáva častejšie než iné deti, hlava bola Márii priťažká. Vtedy však ešte nevedeli, čo všetko prinesie budúcnosť.
"V prvej triede na základnej škole som ešte chodila, v druhej triede som už musela používať barly. Počas nasledovných prázdnin sa to úplne zosypalo. Malo to rýchly priebeh. Odrazu som bola odkázaná na vozík. Boli to moje najhoršie prázdniny - keď som videla, že už nemôžem behať tak ako predtým," hovorí Mária. Choroba postupovala a brala si krutú daň. Mária napriek tomu nerezignovala. Po základnej škole absolvovala gymnázium na internátnej škole v Bratislave. V Máriinom prípade sa situácia skomplikovala aj skoliózou chrbtice a tiež tým, že ľavú nohu má od narodenia postihnutú - operácia v detstve nebola úspešná a noha jej prestala rásť. "Neviem, prečo som to práve ja. Ale už sa na to takto ani nepozerám. Snažím sa to prijať a zmieriť sa s tým. Ale to neznamená, že občas si nepoplačem. Prakticky každý deň sa znova musím nanovo vyrovnávať s novými situáciami, ktoré život prináša. Možno je to trochu iné aj preto, že na rozdiel od iných ľudí som s týmto ochorením konfrontovaná od mladosti. Pomáha mi aj viera. Nie sú to pre mňa prázdne slová, vnímam ich hĺbku a dodáva mi to silu. Na veciach hľadám to pozitívne - hľadám ten svetlý bod v tme a toho sa potom držím. Nikdy nie je všetko stratené."
Jej všeobecný prehľad, vitalita aj záujem o veci okolo seba je prekvapujúci, zvlášť, keď si uvedomíme, koľko námahy stoja dystrofika aj úkony, ktoré zdraví ľudia berú ako samozrejmé. "Píšem stále rukou, lebo tou jednou to zvládnem, aj keď už píšem čoraz pomalšie a je to pre mňa stále vysiľujúcejšie. Prakticky stále zisťujem, ako nedokážem urobiť už veci, ktoré som zvládla predtým." Dnes už potrebuje pomoc inej osoby 16 hodín denne, aj v noci. Striedajú sa u nej štyri - vrátane jej švagrinej. Dystrofia na rozdiel od chorôb ako rakovina či AIDS nie je natoľko známa v povedomí verejnosti a Mária pritakáva, že ešte stále sa stretáva s tým, že ľudia vlastne nevedie, čo to je. Ťažkosti máva aj na úradoch, ako napríklad pri zdôvodňovaní, že častejšie potrebuje pomoc osobných asistentiek. "Odkedy mám elektrický vozík, je to oveľa ľahšie. Poviem vám, keď som si naň prvý raz sadla a mohla som sama niekam ísť, cítila som sa, ako keby som dostala krídla. Mám rada prírodu, stromy, rastliny, cítim sa krásne, keď môžem stráviť tú hodinku niekde osamote. Predtým som bývala v Oščadnici s rodičmi, teraz tu v bezbariérovom byte v Žiline. Ale aj tu mám svoje obľúbené miesta na oddych," hovorí Mária. A našla si tiež záľubu v pestovaní skalničiek - s pomocou osobných asistentiek si malú skalku spravila aj pred vchodom. Je veľmi činorodá aj v ďalších aktivitách. Podieľala sa aj na verejnej zbierke pre dystrofikov uplynulý piatok v Žiline. Za komunizmu boli všetci postihnutí viac-menej odsunutí "z očí", dnes po revolúcii Mária vraví, že situácia je lepšia, spoločnosť je otvorenejšia. "Ľudia s dystrofiou sú odkázaní takmer stále na pomoc druhých. Ale to neznamená, že sú slabí. Naším heslom je: "Slabí ľudia so silnou vôľou," dodáva Mária. Sama je toho skutočným príkladom.


Napriek rozsiahlym výskumom medicína doposiaľ nemá účinný liek na svalovú dystrofiu. Jestvuje viacero foriem dystrofie, od ľahších po najťažšie, ochorenie však vždy značí postupný a nezvratný úbytok svalov a znižovanie sily. Obrazne povedané, pre dystrofika je nadľudskou námahou zdvihnutie zápalky. Aby Mária mohla otvoriť dvere, pomohol jej sused, ktorý jej vyrobil zvláštny mechanizmus a pomocou paličky ovláda kľučku. Podobné ťažkosti čakajú na dystrofika na každom kroku. Najťažšia forma svalovej dystrofie - Duchennova - postihuje často chlapcov v skorom veku, spôsobuje ťažkosti pri prehĺtaní a dýchaní, nevyhnutnosťou prežitia sú často podporné dýchacie prístroje.



Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji
  2. Investície s fixným ročným výnosom od 6 do 8,25 %
  3. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  4. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  5. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  6. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  7. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  8. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  9. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  10. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  1. Investície s fixným ročným výnosom od 6 do 8,25 %
  2. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji
  3. Hygge ako životný štýl
  4. Vynašli sme sa aj v čase korony. 3D showroom očaril klientov.
  5. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  6. Prokrastinujete? 5 overených tipov, ako nestratiť radosť z práce
  7. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  8. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  9. Pandémia presúva zákazníkov do online priestoru
  10. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  1. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 34 509
  2. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 33 541
  3. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 13 217
  4. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 10 033
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 9 840
  6. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 554
  7. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 6 930
  8. Ohlúpli sme počas Covid roka? 6 669
  9. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 6 615
  10. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom? 4 510
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Žilina - aktuálne správy

Vladimír Randa, Martin Kapitulík, Miriam Šuteková a poslanecký klub Iná Žilina o tom, čo sa podarilo a čo nepodarilo žilinskému primátorovi.

59m

V systéme pribudla Spojená škola Rosinská cesta 4 a Základná škola s materskou školou Do Stošky v Bánovej.

7 h

V prípade priaznivej epidemiologickej situácie sa mestský úrad opäť otvorí 1. februára.

15 h
Antigénové testovanie na koronavírus SARS-CoV-2.

Testovanie v Kii bude pokračovať aj zajtra a po víkende.

21 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Hudečková je hlavnou odborníčkou na epidemiológiu ministerstva zdravotníctva.

21. jan

Nahnevaní bežkári sa už obrátili listom aj na vedenie obce Králiky, aby začalo konať.

23 h

Muža našli už bez známok života.

21. jan

Mesto Prievidza vytvorí počas víkendu 23. a 24. januára na skríningové testovanie obyvateľstva na ochorenie COVID-19 spolu 25 odberných miest. V článku nájdete aj ich zoznam.

22 h

Už ste čítali?