Sobota, 31. október, 2020 | Meniny má AurelaKrížovkyKrížovky

Mária je slabý človek so silnou vôľou

Mária Smolková patrí medzi 25-tisíc ľudí na Slovensku, ktorí trpia málo známou, ale ťažkou chorobou - svalovou dystrofiou.

Mária Smolková patrí medzi 25-tisíc ľudí na Slovensku, ktorí trpia málo známou, ale ťažkou chorobou - svalovou dystrofiou. Od raného detstva, keď jej ochorenie diagnostikovali, sa musela naučiť žiť inak ako ostatní ľudia. Dnes je pripútaná na vozík. Napriek neľahkému osudu
by však pre mnohých z nás mohla byť inšpiráciou v pozitívnom prístupe k životu.


"Ochorenie sa u mňa začalo prejavovať veľmi skoro. Už v troch rokoch som bola na vyšetrení," spomína si Mária. "V tej dobe to však ešte s dystrofiou bolo ťažšie než dnes. Lekári spočiatku hovorili mojej mame, že to nič nebude a zistilo sa to až neskôr pri vyšetrení v Martine." Máriina mama si totiž na svojom dieťati všimla, že zakopáva častejšie než iné deti, hlava bola Márii priťažká. Vtedy však ešte nevedeli, čo všetko prinesie budúcnosť.
"V prvej triede na základnej škole som ešte chodila, v druhej triede som už musela používať barly. Počas nasledovných prázdnin sa to úplne zosypalo. Malo to rýchly priebeh. Odrazu som bola odkázaná na vozík. Boli to moje najhoršie prázdniny - keď som videla, že už nemôžem behať tak ako predtým," hovorí Mária. Choroba postupovala a brala si krutú daň. Mária napriek tomu nerezignovala. Po základnej škole absolvovala gymnázium na internátnej škole v Bratislave. V Máriinom prípade sa situácia skomplikovala aj skoliózou chrbtice a tiež tým, že ľavú nohu má od narodenia postihnutú - operácia v detstve nebola úspešná a noha jej prestala rásť. "Neviem, prečo som to práve ja. Ale už sa na to takto ani nepozerám. Snažím sa to prijať a zmieriť sa s tým. Ale to neznamená, že občas si nepoplačem. Prakticky každý deň sa znova musím nanovo vyrovnávať s novými situáciami, ktoré život prináša. Možno je to trochu iné aj preto, že na rozdiel od iných ľudí som s týmto ochorením konfrontovaná od mladosti. Pomáha mi aj viera. Nie sú to pre mňa prázdne slová, vnímam ich hĺbku a dodáva mi to silu. Na veciach hľadám to pozitívne - hľadám ten svetlý bod v tme a toho sa potom držím. Nikdy nie je všetko stratené."
Jej všeobecný prehľad, vitalita aj záujem o veci okolo seba je prekvapujúci, zvlášť, keď si uvedomíme, koľko námahy stoja dystrofika aj úkony, ktoré zdraví ľudia berú ako samozrejmé. "Píšem stále rukou, lebo tou jednou to zvládnem, aj keď už píšem čoraz pomalšie a je to pre mňa stále vysiľujúcejšie. Prakticky stále zisťujem, ako nedokážem urobiť už veci, ktoré som zvládla predtým." Dnes už potrebuje pomoc inej osoby 16 hodín denne, aj v noci. Striedajú sa u nej štyri - vrátane jej švagrinej. Dystrofia na rozdiel od chorôb ako rakovina či AIDS nie je natoľko známa v povedomí verejnosti a Mária pritakáva, že ešte stále sa stretáva s tým, že ľudia vlastne nevedie, čo to je. Ťažkosti máva aj na úradoch, ako napríklad pri zdôvodňovaní, že častejšie potrebuje pomoc osobných asistentiek. "Odkedy mám elektrický vozík, je to oveľa ľahšie. Poviem vám, keď som si naň prvý raz sadla a mohla som sama niekam ísť, cítila som sa, ako keby som dostala krídla. Mám rada prírodu, stromy, rastliny, cítim sa krásne, keď môžem stráviť tú hodinku niekde osamote. Predtým som bývala v Oščadnici s rodičmi, teraz tu v bezbariérovom byte v Žiline. Ale aj tu mám svoje obľúbené miesta na oddych," hovorí Mária. A našla si tiež záľubu v pestovaní skalničiek - s pomocou osobných asistentiek si malú skalku spravila aj pred vchodom. Je veľmi činorodá aj v ďalších aktivitách. Podieľala sa aj na verejnej zbierke pre dystrofikov uplynulý piatok v Žiline. Za komunizmu boli všetci postihnutí viac-menej odsunutí "z očí", dnes po revolúcii Mária vraví, že situácia je lepšia, spoločnosť je otvorenejšia. "Ľudia s dystrofiou sú odkázaní takmer stále na pomoc druhých. Ale to neznamená, že sú slabí. Naším heslom je: "Slabí ľudia so silnou vôľou," dodáva Mária. Sama je toho skutočným príkladom.


Napriek rozsiahlym výskumom medicína doposiaľ nemá účinný liek na svalovú dystrofiu. Jestvuje viacero foriem dystrofie, od ľahších po najťažšie, ochorenie však vždy značí postupný a nezvratný úbytok svalov a znižovanie sily. Obrazne povedané, pre dystrofika je nadľudskou námahou zdvihnutie zápalky. Aby Mária mohla otvoriť dvere, pomohol jej sused, ktorý jej vyrobil zvláštny mechanizmus a pomocou paličky ovláda kľučku. Podobné ťažkosti čakajú na dystrofika na každom kroku. Najťažšia forma svalovej dystrofie - Duchennova - postihuje často chlapcov v skorom veku, spôsobuje ťažkosti pri prehĺtaní a dýchaní, nevyhnutnosťou prežitia sú často podporné dýchacie prístroje.



Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Poznáte najbohatšie firmy sveta? Podiel v nich majú aj Slováci
  2. Dokážu benzínové fukáre odolať výzve akumulátorových?
  3. Pôžička bez úrokov a poplatkov? Áno, existuje
  4. Pracujete? Vaše odvody zachraňujú podvýživené zdravotníctvo
  5. 1,6 milióna stavených na Trumpa! Kto bude mať pravdu?
  6. Koronakríza: Pomoc našej banky počas pandémie ocenili vo svete
  7. Magazín SME Ženy už v predaji
  8. Nové Porsche Panamera spája nespojiteľné
  9. UNIQA preberá dôchodkové fondy AXA, pre klientov sa nič nemení
  10. Pandémia urýchlila štart online duálneho vzdelávania
  1. Moringa a Ginkgo - pomocníci z prírody
  2. Pracujete? Vaše odvody zachraňujú podvýživené zdravotníctvo
  3. 1,6 milióna stavených na Trumpa! Kto bude mať pravdu?
  4. O prenájom auta majú čoraz väčší záujem aj malé firmy. Ušetria
  5. Koronakríza: Pomoc našej banky počas pandémie ocenili vo svete
  6. Magazín SME Ženy už v predaji
  7. SPS ukončí rok miliónovými investíciami
  8. Dokážu benzínové fukáre odolať výzve akumulátorových?
  9. Trh s elektromobilmi stagnuje. Kríza by mu mohla pomôcť
  10. Fakulta drží tempo so súčasnými i budúcimi trendmi
  1. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 37 274
  2. Aplikáciu tohto Slováka používajú v 150 krajinách. Ako začínal? 25 415
  3. Pohoda v domácnosti sa odvíja od jednej veci. Neuveríte, od akej 18 179
  4. Príjem vs. dôchodok. Realita, na ktorú sa treba pripraviť 16 718
  5. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh 16 524
  6. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí 16 447
  7. Tradičná plodina zo Slovenska mizne. Čo sa deje so zemiakmi? 13 515
  8. ARÓNIA a RAKYTNÍK - podporí tvoju imunitu v boji s vírusmi 12 494
  9. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 11 269
  10. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY 11 067
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Žilina - aktuálne správy

Koronavírus Žilinský kraj: Odberový tím otestovali už včera (minúta po minúte)

Sledujeme celoplošné testovanie na Covid-19 a monitorujeme odberné miesta v okresoch Žilina, Martin, Čadca, Tvrdošín, Liptovský Mikuláš a ostatných okresoch ZA kraja.

Ilustračné foto.

Podcast je náhrada miestneho rozhlasu

Správy z miestneho rozhlasu patria roky ku koloritu slovenských miesta obcí.

Jednou z hlavných výhod podcastov je, že ich môžete počúvať, keď vám to vyhovuje,“ povedal Jaroslav Kizek z agentúry M KREO.

Stavby budúcnosti s úctou k minulosti pozdvihnú úroveň architektúry mesta

Zaujímavé koncepty prináša dynamická developerská spoločnosť LICITOR.

Ilustračné foto.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Na nitrianskom letisku núdzovo pristál vrtuľník americkej armády

Dôvodom neplánovaného pristátia bolo zlé počasie.

Pozitívne testovaný starosta: Najhoršia bola bolesť chrbta

Určite nepodceňujte situáciu. Toto nie je chrípka, odkazuje starosta kysuckej obce.

Celoplošné testovanie: Fakty, pokyny, odporúčania, najčastejšie otázky

V sobotu a nedeľu sa na celom Slovensku uskutoční prvé kolo celoplošného testovania, ktoré má za cieľ pomôcť zachytiť skryté ohniská nákazy a spomaliť šírenie koronavírusu. Odberné miesta budú otvorené 31. októbra a 1. novembra 2020 od 7. - 22. h.

V niektorých obciach v okolí Trnavy testovanie nebude

Pôvodne začali v okrese Trnava s prípravami na testovanie všetky obce, niektoré však dostali informáciu o pričlenení ich odberových miest k susedným obciam.

Už ste čítali?