Sobota, 18. september, 2021 | Meniny má EugéniaKrížovkyKrížovky

Mária je slabý človek so silnou vôľou

Mária Smolková patrí medzi 25-tisíc ľudí na Slovensku, ktorí trpia málo známou, ale ťažkou chorobou - svalovou dystrofiou.

Mária Smolková patrí medzi 25-tisíc ľudí na Slovensku, ktorí trpia málo známou, ale ťažkou chorobou - svalovou dystrofiou. Od raného detstva, keď jej ochorenie diagnostikovali, sa musela naučiť žiť inak ako ostatní ľudia. Dnes je pripútaná na vozík. Napriek neľahkému osudu
by však pre mnohých z nás mohla byť inšpiráciou v pozitívnom prístupe k životu.


"Ochorenie sa u mňa začalo prejavovať veľmi skoro. Už v troch rokoch som bola na vyšetrení," spomína si Mária. "V tej dobe to však ešte s dystrofiou bolo ťažšie než dnes. Lekári spočiatku hovorili mojej mame, že to nič nebude a zistilo sa to až neskôr pri vyšetrení v Martine." Máriina mama si totiž na svojom dieťati všimla, že zakopáva častejšie než iné deti, hlava bola Márii priťažká. Vtedy však ešte nevedeli, čo všetko prinesie budúcnosť.
"V prvej triede na základnej škole som ešte chodila, v druhej triede som už musela používať barly. Počas nasledovných prázdnin sa to úplne zosypalo. Malo to rýchly priebeh. Odrazu som bola odkázaná na vozík. Boli to moje najhoršie prázdniny - keď som videla, že už nemôžem behať tak ako predtým," hovorí Mária. Choroba postupovala a brala si krutú daň. Mária napriek tomu nerezignovala. Po základnej škole absolvovala gymnázium na internátnej škole v Bratislave. V Máriinom prípade sa situácia skomplikovala aj skoliózou chrbtice a tiež tým, že ľavú nohu má od narodenia postihnutú - operácia v detstve nebola úspešná a noha jej prestala rásť. "Neviem, prečo som to práve ja. Ale už sa na to takto ani nepozerám. Snažím sa to prijať a zmieriť sa s tým. Ale to neznamená, že občas si nepoplačem. Prakticky každý deň sa znova musím nanovo vyrovnávať s novými situáciami, ktoré život prináša. Možno je to trochu iné aj preto, že na rozdiel od iných ľudí som s týmto ochorením konfrontovaná od mladosti. Pomáha mi aj viera. Nie sú to pre mňa prázdne slová, vnímam ich hĺbku a dodáva mi to silu. Na veciach hľadám to pozitívne - hľadám ten svetlý bod v tme a toho sa potom držím. Nikdy nie je všetko stratené."
Jej všeobecný prehľad, vitalita aj záujem o veci okolo seba je prekvapujúci, zvlášť, keď si uvedomíme, koľko námahy stoja dystrofika aj úkony, ktoré zdraví ľudia berú ako samozrejmé. "Píšem stále rukou, lebo tou jednou to zvládnem, aj keď už píšem čoraz pomalšie a je to pre mňa stále vysiľujúcejšie. Prakticky stále zisťujem, ako nedokážem urobiť už veci, ktoré som zvládla predtým." Dnes už potrebuje pomoc inej osoby 16 hodín denne, aj v noci. Striedajú sa u nej štyri - vrátane jej švagrinej. Dystrofia na rozdiel od chorôb ako rakovina či AIDS nie je natoľko známa v povedomí verejnosti a Mária pritakáva, že ešte stále sa stretáva s tým, že ľudia vlastne nevedie, čo to je. Ťažkosti máva aj na úradoch, ako napríklad pri zdôvodňovaní, že častejšie potrebuje pomoc osobných asistentiek. "Odkedy mám elektrický vozík, je to oveľa ľahšie. Poviem vám, keď som si naň prvý raz sadla a mohla som sama niekam ísť, cítila som sa, ako keby som dostala krídla. Mám rada prírodu, stromy, rastliny, cítim sa krásne, keď môžem stráviť tú hodinku niekde osamote. Predtým som bývala v Oščadnici s rodičmi, teraz tu v bezbariérovom byte v Žiline. Ale aj tu mám svoje obľúbené miesta na oddych," hovorí Mária. A našla si tiež záľubu v pestovaní skalničiek - s pomocou osobných asistentiek si malú skalku spravila aj pred vchodom. Je veľmi činorodá aj v ďalších aktivitách. Podieľala sa aj na verejnej zbierke pre dystrofikov uplynulý piatok v Žiline. Za komunizmu boli všetci postihnutí viac-menej odsunutí "z očí", dnes po revolúcii Mária vraví, že situácia je lepšia, spoločnosť je otvorenejšia. "Ľudia s dystrofiou sú odkázaní takmer stále na pomoc druhých. Ale to neznamená, že sú slabí. Naším heslom je: "Slabí ľudia so silnou vôľou," dodáva Mária. Sama je toho skutočným príkladom.


Napriek rozsiahlym výskumom medicína doposiaľ nemá účinný liek na svalovú dystrofiu. Jestvuje viacero foriem dystrofie, od ľahších po najťažšie, ochorenie však vždy značí postupný a nezvratný úbytok svalov a znižovanie sily. Obrazne povedané, pre dystrofika je nadľudskou námahou zdvihnutie zápalky. Aby Mária mohla otvoriť dvere, pomohol jej sused, ktorý jej vyrobil zvláštny mechanizmus a pomocou paličky ovláda kľučku. Podobné ťažkosti čakajú na dystrofika na každom kroku. Najťažšia forma svalovej dystrofie - Duchennova - postihuje často chlapcov v skorom veku, spôsobuje ťažkosti pri prehĺtaní a dýchaní, nevyhnutnosťou prežitia sú často podporné dýchacie prístroje.



Najčítanejšie na My Žilina

Inzercia - Tlačové správy

  1. 5 tipov, ako si užiť jeseň v Bratislave a okolí
  2. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet
  3. Takto dokážu aj vaše peniaze zlepšiť život na našej planéte
  4. Volkswagen na IAA v Mníchove predstavil koncept elektromobilu
  5. Slovenský orloj – svetová atrakcia
  6. Kanceláriám ešte neodzvonilo
  7. Predplaťte si SME.sk s garanciou vrátenia peňazí
  8. Zodpovedné investovanie praje budúcnosti a je fér
  9. Mikroplasty sú v produktoch každodennej potreby. V ktorých?
  10. Tam, kde sa ľahko verí na zázraky
  1. Sledujte naživo pokusy so slovenskými výskumníkmi
  2. Vystúpte z radu, postavte si moderný dom podľa seba
  3. Slováci ochutnali vegánske bagety. Chutili im?
  4. Poznáme slovenské cesty s najkrajším výhľadom!
  5. Schodolez pre imobilných - Viete ako sa testuje?
  6. Mototechna tento rok predala už vyše 8 tisíc zánovných áut
  7. 100% ovocné šťavy pod lupou – Prečo sa ich oplatí konzumovať?
  8. Takto dokážu aj vaše peniaze zlepšiť život na našej planéte
  9. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet
  10. Profesionáli vedia, o čo ide. Ako si vybrať OZV a nepopáliť sa?
  1. Mikroplasty sú v produktoch každodennej potreby. V ktorých? 6 916
  2. Slovenský orloj – svetová atrakcia 5 673
  3. Maldivy, Maurícius či Mexiko sú na dosah jediným letom 4 944
  4. Radosť zachytiť tieto krásne krivky 4 251
  5. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet 3 121
  6. Zodpovedné investovanie praje budúcnosti a je fér 2 339
  7. 5 tipov, ako si užiť jeseň v Bratislave a okolí 2 173
  8. Zateplenie šikmej strechy PUR penou či minerálnou vlnou? 1 985
  9. Prehľad bratislavských komunít. Čo všetko sa dá robiť so susedmi 1 905
  10. Uznávané štúdio oživilo zanedbané štvrte. Prišlo do Bratislavy 1 813
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Žilina - aktuálne správy

V novej generácii predajní Lidl už dávno nejde len o pohodlné nákupy.


11 h

V smere do Žiliny sa tvoria kolóny.


14 h

V dome sa nikto nenachádzal.


20 h

Aké typy vložiek do bežeckých a športových topánok poznáme a v čom je rozdiel? Aj o tom nám povie viac odborník na behanie a bežecké doplnky Rastislav Magna z Intersportu.


23 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Do akcie sa zapojili stovky ľudí.


16. sep

Z hospitalizovaných pacientov má potvrdené ochorenie 275 ľudí.


SITA 18 h

Paradoxom je, že Poltár, ktorý patrí medzi okresy s najnižšou zaočkovanosťou, zostáva v najlepšom štvorlístku.


SITA 16. sep

Napriek daždivému počasiu je Považskobystrický jarmok úspešný. Po ročnej pauze si ho prišli užiť stovky návštevníkov.


14 h

Už ste čítali?

Skryť Zatvoriť reklamu