Majú chuť žiť, napredovať a plniť si sny. Dve na pohľad zdravé mladé Žilinčanky zožiera choroba, ktorá ich núti premýšľať o svojej budúcnosti. Len 33-ročná Zuzana Kováčová a 27-ročná Michaela Pažická trpia sklerózou multiplex. Jej príznaky sa vyskytujú už u mladých ľudí a vývoj je často nepredvídateľný.
Mladé dámy bojujú s ochorením tisícich tvárí už niekoľko rokov a nechcú sa mu poddať. Zlomovým momentom bolo ich náhodné stretnutie v čakárni neurologickej ambulancie. O ochorení, ktoré napáda centrálny nervový systém a prejavuje sa napríklad aj zahmleným videním, problémami s chôdzou, poruchami výslovnosti, či tŕpnutím trupu alebo tváre, začali viac hovoriť. No tiež radiť iným.
Zuzana a Michaela sa pustili do budovania občianskeho združenia Krôčik vpred, v ktorom pomáhajú a podporujú ľudí trpiacich touto nevyliečiteľnou chorobou. Ukazujú liečebné metódy, ktoré zlepšujú zdravotný stav, radia ako cvičiť, i čo jesť.
Dnes stoja pred najväčšou výzvou vo svojich životoch. Chcú podstúpiť transplantáciu kmeňových buniek. So svojimi skúsenosťami s operáciou v Moskve sa chcú podeliť. Zuzana Kováčová a Michaela Pažická zháňajú peniaze na finančne náročný zákrok, ktorý podstúpili doposiaľ iba dvaja Slováci.
Michaela Pažická má 27 rokov, pochádza zo Žiliny. Vyštudovala Konzervatórium v Žiline a ešte stále študuje na vysokej škole pedagogiku. Momentálne pôsobí ako učiteľka v základnej umeleckej škole.
Zuzana Kováčová má 33 rokov. Vyštudovala Ekonomiku a manažment na Žilinskej univerzite v Žiline. Momentálne pracuje na recepcii v Southendoffice v Žiline a venuje sa štúdiu anglického jazyka.
Ako dlho poznáte svoju diagnózu a za akých okolností ste sa o nej dozvedeli?
Z: Skleróza multiplex mi bola diagnostikovaná v roku 2010. Začalo sa to príznakmi ako točenie hlavy a vytáčanie chodidla na vonkajšiu stranu. Celkovo som mala problém prejsť väčšiu vzdialenosť na pešo.
M: Ja trpím sklerózou multiplex 9 rokov. Chorobu mi diagnostikovali počas strednej školy. Pociťovala som veľkú únavu a necitlivosť niektorých častí tela.
Čo bolo spúšťačom ochorenia?
Z: Lekári doposiaľ neodhalili príčinu tohto nevyliečiteľného autoimunitného ochorenia. Ja osobne si ale myslím, že to bol stres. Ochorela som ako študentka na vysokej škole. Niektorí odborníci sa avšak domnievajú, že spúšťačom ochorenia môže byť i prekonané neliečené, respektíve nedoliečené infekčné ochorenia z detstva.
M: Podľa mňa to bolo stresujúce a vyčerpávajúce obdobie v spojení so zlou životosprávou. Pri štúdiu na konzervatóriu som nemala dostatočný čas na pohybovú aktivitu a vyváženú stravu.
Kam sa ochorenie od vtedy posunulo a ako ste na tom dnes?
Z: Pri stanovení diagnózy, na ktorú som čakala takmer rok, dovtedy som chodila po rôznych ambulanciách nemocnice s nálepkou hypochonder, som mala problém s únavou, vyčerpaním a s chôdzou. Prešla som krátke vzdialenosti a klenba nohy - chodidlá - sa mi vytáčali na vonkajšiu hranu. Dnes, keď som už niekoľko rokov na liečbe a „naučila“ som sa so sklerózou multiplex žiť, viem, koľko si ktorý deň môžem dovoliť. Niekedy je naozaj náročná i prechádzka so psom. Pri skleróze multiplex sa totižto striedajú obdobia relatívnej pohody s obdobiami atakov – čo znamená zhoršenie zdravotného stavu, ktorý sa najčastejšie lieči kortikoidnou liečbou a tento zhoršený stav buď pominie, alebo ostáva ako trvalý symptóm.
M: U mňa sa to prejavovalo ako necitlivosť a tŕpnutie nôh, rúk ale napríklad aj brucha. Ďalej som mala nespavosť, závraty a točenie hlavy.
Akú liečbu ste doposiaľ podstúpili a čo pomáha?
Z: Zatiaľ som na štvrtej liečbe od začiatku diagnostikovania ochorenia. Prešla som si od injekčnej formy liečby, ďalej tabletkovou liečbou a momentálne sa liečim infúznou liečbou. Každý pacient so sklerózou multiplex má iné príznaky a inak reaguje na liečbu, preto každému vyhovuje iný liek.
M: Ja som doposiaľ prešla liekmi prvej línie a taktiež aj liekmi druhej línie, ktoré sú silnejšie, účinnejšie, ale majú ťažšie vedľajšie účinky. U každého pacienta je to veľmi individuálne, ja som za posledných deväť rokov prešla štyrmi rôznymi liečbami. Naopak, pre niekoho je vyhovujúca a dostačujúca jedna liečba i niekoľko rokov.
Môžete žiť plnohodnotný život, alebo máte obmedzenia?
